Poliklinikk

Sjøgrens syndrom

Sjøgrens syndrom (SS) er en kronisk revmatisk sykdom dominert av redusert tåre- og spyttkjertelfunksjon som gir tørre øyne og munn. Tretthet og muskel- og leddsmerter er også vanlige plager ved sykdommen. Sjøgrens syndrom oppstår primært (ikke knyttet til andre sykdommer), eller sekundært som tilleggsfenomen til andre revmatiske sykdommer, for eksempel leddgikt eller systemisk lupus.



Informasjon fra helsenorge.no

Les mer om Sjøgrens syndrom

Sjøgrens syndrom

Sjøgrens sykdom er en revmatisk sykdom med kronisk betennelse som først og fremst angriper vev som produserer sekret (væske). Slike vev finnes i spyttkjertler, tårekjertler, bronkier og slimhinner.

Resultatet av betennelsen er nedsatt produksjon av sekret og organet blir derfor tørt.​​

Det finnes to former av Sjøgrens syndrom.

  1. Primært Sjøgrens syndrom. Da har du ikke har andre revmatiske sykdommer.
  2. Sekundært Sjøgrens syndrom. Da har du i tillegg for eksempel leddgikt (revmatoid artritt) eller en bindevevssykdom (systemisk lupus eller andre).

Denne teksten handler om den primære formen.

En norsk studie tyder på at primært Sjøgrens syndrom forekommer hos cirka 0,05 prosent av befolkningen. Det vil si at ca 2500 i Norge har syndromet. Mer enn 90 prosent av de som har Sjøgrens syndrom er kvinner, og de fleste er over 45 år når de blir syke.  Barn får sjeldent Sjøgrens syndrom.

Hva som forårsaker sykdommen er ukjent. Sjøgrens syndrom er hverken smittsomt eller arvelig.

Symptomer på Sjøgrens syndrom

De vanligste plagene til å begynne med er tretthet og smerter i ledd. Trettheten er ofte et stort og vedvarende problem. Leddplagene medfører sjelden varig skade av leddene.

De mest typiske symptomene ved Sjøgrens syndrom er tørrhet i munn, nese, svelg, øyne, hud og i underliv. I starten av sykdommen kan noen merke økt tåreflod i stedet for tørrhet. Etter hvert vil nesten alle få symptomer på nedsatt tåreproduksjon. Noen opplever dette mer som en følelse av rusk, sand eller irritasjon i øynene, enn tørrhet. Spyttkjertlene som sitter foran ørene, ned mot kinnene, hovner opp og kan være smertefulle hos en del.

Blant barn med Sjøgrens sykdom er tørrhetsplager mindre vanlig. Ofte er det hovne spyttkjertler, slitenhet og utslag i blodprøver som gjør at diagnosen mistenkes.

For noen få er hovedsymptomene tilbakevendende betennelser i urinveier, bronkier eller lunger. Sjeldne plager er tilbakevendende nyresten eller prikket, rødt utslett (purpura) på bena. Utslettet kommer gjerne etter aktivitet, som for eksempel dansing eller jogging, og dessverre etterlater det ofte mørk misfarging.

Enkelte får også nedsatt hormonproduksjon fra skjoldbruskkjertlene (hypotyreose).

Les mer om Sjøgrens syndrom (helsenorge.no)

Innledning

Henvisning og vurdering

Det er fastlegen som henviser. Ansvarlig lege vurderer henvisingene ut i fra Nasjonal prioriteringsrettleder. Når henvisingen er vurdert av revmatolog, vil du innen 12 uker få innkalling til utredning. 

Helsepersonell

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Alle pasienter med inflammatoriske revmatiske sykdommer har rett til nødvendig helsehjelp. En del pasienter med degenerative lidelser er også prioritert i revmatologi.               
Revmatologiske avdelinger i Norge har stor pågang, og vi må derfor prioritere pasientene etter bestemte kriterier. For å gjøre det på best mulig måte er vi avhengig av gode henvisinger fra fastlegene. Svært viktig i vår vurdering av henvisningen er legens objektive undersøkelse, ikke pasientens egen smertebeskrivelse alene.               

En henvising må inneholde:

Klar problemstilling/anamnese med symptommønster               
Kliniske funn ved undersøkelse               
Evt. laboratoriefunn               
Evt. røntgenundersøkelse               

Ved mistanke om Sjøgrens sykdom:

Tørre øyne eller munn over 3 måneder               
Allmennsymptomer eller symptomer/funn fra andre organer
ANA               
Medikamenter pasienten bruker som kan gi munntørrhet
Evt. undersøkelse fra øyelege



Utredning

Du vil få time for måling av spytt- og tåreproduksjon i forkant av legetimen. Du får skriftlig informasjon om undersøkelsen tilsendt på forhånd. Når du kommer til sykehuset blir du møtt av sykepleier eller eventuelt annet kvalifisert helsepersonell før du får videre oppfølging av lege. Legen vil undersøke deg og oppsummere tidligere sykehistorie. Det er viktig at legen får fullstendig oversikt over medikamentene du bruker, inkludert alternativ medisin. Blodprøver og eventuelt andre undersøkelser blir tatt. Videre oppfølging er avhengig av disse undersøkelsene.

Les mer om Blodprøve

Blodprøve

En blodprøve blir tatt for å finne normale eller sykelige forhold i kroppen. Vi kan også bruke blodprøven til å se om du har fått i deg legemidler eller giftstoffer.

Ved blodprøvetapper vi litt blod og undersøker det.Vi analysererblodet for å få et bilde av hva som skjer i kroppen din. Det kan vi se ved åstudere antallet blodceller og sammensetninger av ulike biokjemiske stoffer.

  1. Før

    Enkelte analyser blir direkte påvirket av måltider og/eller kosthold. Det er derfor viktig atdufølger de beskjeder omeventuell fastefra den som har bestilt (rekvirert) blodprøven.Spørsmål om faste eller diett kan du spørre legen din om(henvisende lege).

    På sykehuset

    Avdelingens prøvetakingsenhet mottar pasienter fra sykehusets poliklinikker og sengeposter til prøvetaking i åpningstidene.

    Prøvetakingav pasienter utenom sykehuset foregår fortrinnsvis hos fastlegen, menblir tattimot dersom prøvetakingen byr på spesielle problemer.

    Ta med legitimasjon

    Du måta medlegitimasjon og rekvisisjon fra legen som har henvist deg,hvis den ikke er sendt tillaboratoriet på sykehuset tidligere.Du trenger ikke bestille time for blodprøvetaking, bare møt opp i åpningstiden.

    Du trenger ikke betaleegenandel for å ta blodprøve.

    Merk at laboratoriets ansatte ikke kan ta flere prøver enn det legen som harhenvist deg har bestilt.

    Plaster eller krem med lokalbedøvelse

    Barn som synes at det er skummelt åta blodprøve, kan legge på et lokalbedøvende plaster eller krem der prøven skal bli tatt. Dette gir en midlertidig følelsesløshet eller nummenhet der kremen/plasteret blir påført.

    Bedøvelsesplasteret eller kremen får du kjøpt på apotek.Den trengerca.1 time for å virke godt.Husk å legge den på i god tid før blodprøven blir tatt.

    Hverken plaster eller krem fungerer ved stikk i hæl eller finger.

  2. Under

    Du blir spurt om navn og fødselsnummer (11-siffer) før vi setter i gang med blodprøvetakingen. Dette gjør vifor å sikre at prøvene blirmerket riktig.

    De fleste blodprøver blir tatt på innsiden av albuen. Du får et stramt bånd rundt overarmen slik at blodåren blir godt synlig og er lett å stikke i. Vi stikker med en tynn nål (venekanyle) og blodet blir tappet på små rør.

    Selve blodprøvetakingen tar vanligvis bare noen få minutter, og blir gjort mens du sitter i en stol. Hvis det er mulig bør du helst ha sittet stille i minst 15 minutter før blodprøvenblir tatt.Vanligvis tapper vi 1 - 5 små rør med blod, avhengig av hvor mange analyser legen din har bestilt.

    Si fra om du blir uvel

    For de fleste er detuproblematisk å ta blodprøve. Det kangi litt ubehag nårnålenblir stukket inn ihuden, mendet går fort over. Noen kan bli uvel under prøvetakingen. Hvis du vet at dette kan gjelde deg, er det fint hvis du sier fra til den som skal ta prøven.

  3. Etter

    Etter at blodprøven er tatt, legger vi en bomullsdott på stikkstedet. Den skal du trykke lett på da det bidrar til å hindre blødninger.

    Nårblodprøvenblir tattfra en arterie, som oftest på håndleddet, er det viktig å klemme hardt og lenge på stikkstedet for å hindre blødninger.

    Hvis du bruker blodfortynnendemedisiner bør du klemme på stikkstedet litt lengre.

    Resultat av undersøkelsen

    Svar på blodprøven blir sendt tilhenvisende lege, altså densom har bestilt prøven for deg. Det erhenvisende legesom informerer deg om prøvesvar. Laboratoriet har dessverre vanligvis ikke anledning til å formidle prøvesvar til deg.

    Det er ulikt hvor lang tid det tar å analysere blodprøvene.Mens noen prøvesvar vil være ferdig etter noen minutter, vil andre bli besvart etter få timer, senere samme dag eller neste dag. For enkelte prøvesvar kan det ta dager før svarene foreligger.Prøver som vi må sende til andre sykehus kan svartiden variere fra dager til uker.Er duinnlagt på sykehuset, ellerhar time på en avpoliklinikkene, er mange prøvesvarklarelike etter analyseringen.

    Dersom prøvesvaret blir sendt i posten til for eksempel fastlege, din, kan det ta noen dager før du får svar.

Gå til Blodprøve

Avdeling
Poliklinikk
Sted
Revmatismesykehuset
Les mer om Måling av tåreproduksjon

Måling av tåreproduksjon

Måling av tåreproduksjonen (Schirmers test) gjøres på pasienter som er under utredning for revmatisk sykdom. Undersøkelsen gjøres poliklinisk eller i forbindelse med innleggelse.

  1. Før

    Den dagen undersøkelsen skal foregå, skal du ikke bruke øyedråper eller kontaktlinser. Utover dette krever undersøkelsen ingen spesielle forberedelser.

  2. Under

    Ved Schirmers test undersøker vi øyenes tåreproduksjon ved at en spesiell papirstrimmel legges med en brett over nedre øyelokk. Vi måler hvor stor del av papirstrimmelen som er fuktet i løpet av 5 minutter. Noen pasienter kan opplevenoe ubehagi løpet avundersøkelsen.

  3. Etter

    Etterundersøkelsenkan enkelteoppleve at øyet føles irritert. Dette går normalt over etter kort tid.

Gå til Måling av tåreproduksjon

Avdeling
Poliklinikk
Sted
Revmatismesykehuset

Behandling

For Sjøgrens syndrom finnes det i dag en rekke behandlingsalternativer, men det er ingen av dem som fjerner den immunologiske sykdommen. 

Autoimmune sykdommer kan ikke kureres i dag. Behandlingene som blir brukt ved sykdommen, retter seg mot de symptomene som tidligere er nevnt. Det finnes ingen behandling som fjerner alle plagene, men de kan lindres. Behandlingen går i stor grad ut på å tilføre væske der det mangler.


Tørre øyne

Apotek og optiker har i dag et stort utvalg av ulike typer øyendråper og øyegeleer. Dråpene og geleen kan i de fleste tilfelle kombineres med hverandre. Du kan for eksempel bruke en gele om natta, og tynnere dråper på dagtid. Det kan ta litt tid å finne dem riktige øyendråpene eller den riktige kombinasjonen, men det kan lønne seg å teste ulike preparater for å finne det som passer best for deg. Du som har Sjøgrens syndrom skal aldri bruke kortisonøyendråper.  Konserveringsmidler bør du også unngå. Ved hyppig bruk kan disse være skadelige for øyets overflate. 

Tørr munn

På apoteket finnes det spytterstatningsmidler og midler som skal stimulere spyttproduksjonen. Det finnes både som spray og som sugetabletter. Nesten alle er reseptfrie. Det samme som ble sagt om øyendråper gjeld også her. Du kan prøve litt forskjellig av de produktene som finnes, og dermed finne ut hva som fungerer best for deg. Det kan også lønne seg å få hjelp av andre som lider av Sjøgrens syndrom, da mange har egne løsninger nettopp for munntørrheten. Vann er det mest brukte middelet. Fra et medisinsk perspektiv er det absolutt nødvendig at du bruker fluor i form av tyggegummi, sugetabletter eller skylling. Uten fluortilskudd er faren for at du får tannskader ekstremt høy. Ettersom redusert spyttmengde gir økt fare for karies, bør du være forsiktig med søtsaker. Under alle omstendigheter er det svært viktig med god tannhygiene. Eventuelt kan du bruke en ekstra mild tannkrem som kan tolereres av deg som har denne sykdommen. Dersom tunga verker og svir, kan det skyldes at du har en soppinfeksjon. Det bør du behandle med en sukkerfri soppmikstur eller tabletter. Problemet er ofte tilbakevendende. Hyppige kontroller hos tannlege er viktig.

Tørr skjede

For å motvirke uttørking av slimhinnen i skjeden, har apoteket en rekke midler som kan brukes. 

Tørr hud

Tørr hud kan du behandle med ulike fuktighetskremer eller badeoljer. 

Tørr nese

Ved tørr nese kan du ta litt saltvann i neseborene for å avhjelpe problemet.

Apoteket kan være behjelpelig med å gi deg informasjon om ulike preparater.







Oppfølging

Dersom prøvene viser at du ikke har Sjøgrens syndrom eller andre betennelsesaktive revmatologiske sykdommer, vil du få brev om dette. Videre oppfølging skjer hos fastlegen. 

Dersom prøvene viser at du har Sjøgrens syndrom vil du få innkallelse til time på sykehuset innen 3 måneder. Legen oppsummerer svar på blodprøver og eventuelt andre prøver du har tatt. På bakgrunn av dette blir det enighet om videre behandling.  

Ved sikker Sjøgrens diagnose

Du får muntlig informasjon om diagnosen, i tillegg til at vi viser deg hvor du kan finne skriftlig informasjon. Du vil også få tilbud om å delta på todagers Sjøgrenskurs. Målet med dette kurset er å gi deg og pårørende mer innsikt i sykdomsutviklingen og hva du kan gjøre for å redusere de plagene som sykdommen gir. På kurset får du blant annet undervisning fra lege, sykepleier, ergoterapeut, ernæringsfysiolog, farmasøyt og brukerrepresentant.

Revmatolog avgjør om du skal følges opp videre på sykehus eller hos fastlegen din. Dette er avhengig av hvor alvorlig grad av sykdommen du har. Både du og fastlegen får skriftlig informasjon om dette.

Oppfølging hos fastlegen din

Fastlegen din får informasjon om hva som skal kontrolleres ved Sjøgrens syndrom. Fastlegen vurderer sykdomsaktivitet og eventuell påvirkning på andre organ. 

NB! Du må selv ta ansvar for å bestille kontroll hos din fastlege ved behov. 




Helsepersonell

Sjekkliste for utskriving - fastlege eller annen helsetjeneste overtar som primærkontakt

fastlege eller annen helsetjeneste overtar som primærkontakt

Faresignaler

Ta kontakt med fastlegen dersom du får følgende symptomer/plager:
  • Feber, nattesvette, og/eller uforklarlig vekttap. 
  • Leddhevelse eller forstørrede spyttkjertler eller lymfeknuter i flere uker.



Kontaktinformasjon

Praktisk informasjon

Avbestille eller endre time

Dersom du har spørsmål om en timeavtale, ønsker å endre eller avbestille time, må du ta direkte kontakt på telefon mandag - fredag kl. 08.00-13:00.

Bruk telefonnummeret på innkallingsbrevet.

Det er mange pasienter som venter på behandling hos oss. Vi oppfordrer derfor at du gir beskjed om endring eller avbestilling av time så tidlig som mulig.

Timeavtalen må avbestilles/endres minst 24 timer (kun hverdager) i forveien. Dersom timen din er på en mandag, må du avbestille den senest fredagen før.

Du kan ikke avbestille eller endre time ved å sende oss e-post eller melding på sosiale medier. Dette er for å overholde personvernloven og pasientsikkerhetsloven.

Foto og film

​​​Det er tillatt å ta bilder og filme på Revmatismesykehusets område, men vær oppmerksom på at pasienter, pårørende og helsepersonell ikke skal fotograferes eller filmes uten samtykke. 

Hvordan forebygge spredning av bakterier

​•Vask hendene ofte, bruk ev. hånddesinfeksjonsmidler
•Be om nytt sengetøy eller nattøy om du trenger det
•Be pårørende og venner om å vente med å besøke deg dersom de ikke er helt friske

Ikke møtt til time

​Hvis du ikke møter, og ikke har gitt beskjed minst 24 timer i forveien, må du betale et gebyr på kr 1125. Dette gjelder selv om du har frikort for egenandel.

Kiosk

​Vi har en liten kiosk i resepsjonen.

Taushetsplikt

​​Alle sykehusets medarbeidere har taushetsplikt. Ved ankomst til sykehuset opplyser du hvilke pårørende som skal få opplysninger om din sykdom og behandling. Du kan selv sette begrensinger på om slike opplysninger skal gis.

Tolketjeneste

​Fremmedspråklige pasienter kan få hjelp av tolk under sykehusoppholdet og i poliklinikkene. Det samme gjelder tolketjeneste for døve, døvblinde og hørselshemmede. Tolketjenester er gratis. Ved behov for tolk meldes dette til avdelingen/sengeposten.

Trådløst nett (Wi-fi)

Pasienter og pårørende kan logge på det trådløse nettverket "SykehusGjest". Første gang må du registere deg med telefonnummer.

Fant du det du lette etter?